El 18 de febrero de 1906, nacía en Viena
(Austria) el neurólogo Hans Asperger conocido por sus estudios sobre
distintas alteraciones psíquicas y comportamentales, particularmente las
que sufrían los niños. Gracias a la atención que suscitaron sus
investigaciones posteriormente, durante los años 1980, el síndrome de
Asperger fue denominado de tal manera en su honor y desde el 2007, se
celebra el 18 de febrero como Día Internacional del Síndrome de
Asperger.
Este síndrome afecta con
diferente intensidad a cada una de las personas. Procesan de forma
atípica estímulos de carácter social como la mirada, la inflexión de
voz, etc., y les cuesta mucho entender los convencionalismos y la
intencionalidad de la conducta de las demás personas. Nuestros hijos e
hijas se aferran a la verdad comprobable y huyen de abstracciones, dado
que tienen dificultades importantes en manejar conceptos simbólicos
complejos. El control de los tiempos y del orden en que se presentan las
cosas es fundamental para ellos. Aunque su mayor dificultad será
siempre la comunicación y las relaciones con otras personas que, muchas
veces, no toleran sus repetitivos intereses restringidos y su marcada
obsesividad. Aunque no hay deficiencia intelectual ni un retraso
significativo en la adquisición del lenguaje, son frecuentes las
alteraciones cognitivas, perceptivas, sensoriales y dificultades en la
organización y planificación de las conductas.
Estas
características y funcionamiento del síndrome, nos obligan a las
familias a desplegar habilidades especiales para ayudarlos a vivir en
sociedad, intentando que sean lo más independientes posible. FAE ha
procurado, desde su nacimiento, dar respuesta a tantas y tantas familias
que vivimos esta situación, muchas veces ante la escasa comprensión de
otros sectores sociales. La adaptación a su ambiente más cercano es muy
difícil y la supervisión que como padres y madres debemos hacer durará
toda la vida, en la inmensa mayoría de los casos, ya que solamente una
de cada diez personas afectadas es capaz de alcanzar una autonomía
efectiva en el terreno laboral y social.
Haciendo
algo de memoria desde al anterior aniversario, se han producido algunos
hitos importantes en relación al colectivo que la Federación Asperger
España (FAE) representa desde el año 2005. Hemos visto, al fin, el
nacimiento de la Estrategia Española de los Trastornos del Espectro del
Autismo, reclamada por nosotros y el resto de entidades dedicadas a los
TEA desde hace muchos años y que pretende servir de marco de referencia
para un abordaje científico, humano y cabal de los distintos ámbitos
vitales en cada una de las etapas de desarrollo personal de las personas
con TEA. El compromiso de la administración incluye la puesta en marcha
de un Plan de Acción, dotado de memoria económica.
Otros
aspectos no resultan tan positivos en este ejercicio de memoria. La
reducción o derivación de recursos económicos durante los últimos años
para atender a nuestros hijos e hijas, muchos ya en la edad adulta, es
innegable. La atención a la diversidad, en general, se ha visto
castigada duramente por los recortes. En lo referente a la escuela, la
LOMCE, cuya derogación deseamos sea rápida, perjudica gravemente a
nuestros chicos/as -que tienen un menor grado de afectación respecto a
otros TEA- lo que determina que no sean lo suficientemente atendidos en
las aulas o se les niega los apoyos educativos necesarios. Las familias,
en consecuencia, tenemos que soportar una carga mayor en nuestro día a
día para que estén en igualdad de condiciones y se les reconozcan sus
derechos como al resto del alumnado.
Por
otro lado, vemos a diario y con preocupación enormes diferencias en las
prestaciones y servicios de las distintas comunidades autónomas. Así se
quiebra la igualdad de derechos que la Constitución otorga a cada
ciudadano independientemente del lugar de nacimiento. Entendemos que
ésta es una situación que no debemos dejar de denunciar y solicitamos
una carta de servicios coherente y verosímil que compense y reconduzca
tanta arbitrariedad.
De igual forma,
denunciamos los innumerables casos de acoso escolar que se producen en
nuestros centros educativos y que tienen siempre al diferente como
diana. Sin una adecuada supervisión por parte de los responsables de los
centros educativos, una detección precoz y sistematizada y la
aplicación de los protocolos existentes estas “cosas de chicos” seguirán
produciéndose llegando, en ocasiones, a gravísimas consecuencias
conocidas por todos y que periódicamente aparecen en los medios de
comunicación. No podemos tolerar que se sigan produciendo más casos y
seguiremos trabajando duramente para alcanzar su total erradicación.
Tampoco
son menos importantes las circunstancias y dificultades en las que
muchos Asperger Adultos tienen que desarrollar su vida. Es urgente que
se aborden las cuestiones relacionadas con el empleo y su representación
legal en las facetas cotidianas de la vida como cualquier otro
ciudadano, por citar sólo dos ejemplos.
Otro
aspecto que está cobrando cada vez más relevancia es todo lo que tiene
que ver con el Asperger en las mujeres. Muchos estudios indican que
existe una manifestación clínica distinta en sus síntomas y capacidad de
adaptación, en los factores implicados en la detección e, incluso, en
la respuesta a la terapia. Resulta imprescindible ahondar en esta
realidad y seguir investigando con rigor para avanzar en el conocimiento
de esta parte fundamental de nuestro colectivo.
Por
último, deseamos felicitar y agradecer a todas las personas, entidades e
instituciones que, haciéndose eco de nuestras necesidades y
particulares circunstancias, trabajan sin descanso para mejorar la
calidad de vida de las personas con Asperger y otros TEA y velan por el
ejercicio pleno de sus derechos.
FACILITADORA: MIELIDI FUENTES
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